„Ich werde immer für mein krankes Kind da sein!“

Von Rex Schober

Kategorien: Medizinreportagen, Schicksale


Datum: 06.05.2015

Nelly und Leonie (2) sind Zwillinge. Erst nach ihrer Geburt erfuhr ihre Mutter, dass  die beiden auf verhängnisvolle Weise verbunden waren. Die Zwillingsschwestern litten unter FFTS, dem seltenen Zwillingssyndrom. Während Nelly sich normal entwickelt, ist Leonie schwerstbehindert. BrandZeilen.de hat die tapfere Mutter und ihre Zwillingsmädchen in Sachsen besucht.

Im Wartezimmer der Augenambulanz schaukelt eine junge Mutter sanft eine Babywippe. Die Augen des kleinen Mädchens mustern die Umgebung - aber sie blicken dabei in unterschiedliche Richtungen. Das Köpfchen folgt den Blickrichtungen der Augen. Als Mutter Claudia zweieinhalb Stunden später aus dem Sprechzimmer des Augenarztes kommt, ist sie ein wenig erleichtert. „Lediglich Leonies Sehleistung hat sich verbessert. Statt 3,0 Dioptrien kommt sie jetzt mit 0,75 und 2,0 Dioptrien hin.“

Für die alleinerziehende Mutter ist dies nur ein schwacher Trost. Denn was ihr 2-jähriges Kind tatsächlich sieht weiß niemand. Auch Mutter Claudia nicht, die sich längst an die vielen Besuche und lange Wartezeiten in Ambulanzen und Arztpraxen gewöhnt hat. „Ich bin mir nicht sicher, ob Leonie mich überhaupt erkennt, aber ich hoffe es und glaube auch daran“, sagt die 26-jährige aus dem vogtländischem Bad Brambach leise, während sie ihrem Töchterchen eine warme Jacke und eine Mütze anzieht. Sie muss sich beeilen, zu Hause wartet Leonies Zwillingsschwester Nelly auf sie.

Im Gegensatz zu Leonie ist ihre Zwillingsschwester Nelly heute wieder gesund. Während Nelly quietschvergnügt durch die Wohnung tobt und voller Freude die Welt entdeckt , liegt  Zwillingsschwester Leonie wie ein Baby auf ihrer Regenwald-Erlebnisdecke. Apathisch und mit starrem Blick lauscht sie in den bunten Stoffpalmenhimmel aus Affen, Papageien und Schmetterlingen. Leise spielt eine Melodie. Leonie ist schwerstbehindert, ihr geistiger Entwicklungszustand entspricht in etwa dem eines drei Monate alten Säuglings.

Als Claudia schwanger wurde, und die Hotelfachfrau und ihr Lebensgefährte erfuhren das es Zwillinge werden, war die Freude groß. „Wir hatten uns sogar Zwillingsmädchen gewünscht, bis dahin hatte alles wunderbar geklappt“, so Mama Claudia.

Doch die Vorfreude währte nicht lange. Während der Schwangerschaft kam es schon bald zu schweren Komplikationen, in der 26. Schwangerschaftswoche setzten plötzlich die Wehen ein. Weil die beiden Winzlinge, die sie unter ihrem Herzen trug,  eine natürliche Geburt nicht überlebt hätten, mussten die Zwillinge trotz beginnender Presswehen per Kaiserschnitt auf die Welt geholt werden.

Die Überlebenschancen der beiden Mädchen Kinder schätzten die Ärzte als gering ein. Aber was hatte die unerwartete Frühgeburt ausgelöst, wie konnte es dazu kommen? Sofort fiel den Ärzten die unterschiedliche Größe und das unterschiedliche Gewicht der Zwillinge auf. Während Leonie bei 38 Zentimetern 1150 Gramm wog, war Nelly nur 34 Zentimeter klein und wog lediglich 790 Gramm. Die Ärzte stellten fest, dass beide Mädchen im Mutterleib aufgrund einer seltenen Durchblutungs- und Ernährungsstörung schwere Schäden davongetragen hatten.

Leonie und Nelly litten an einem Feto-fetalen Transfusionssyndrom (abgekürzt FFTS), dem sogenannten Zwillings-Syndrom. Dabei handelt es sich um eine seltene, aber in ihren Auswirkungen sehr schwerwiegende Durchblutungs- und Ernährungsstörung von Zwillingen. Sie tritt speziell bei Schwangerschaften mit eineiigen Zwillingen auf, da sie sich die Plazenta teilen. Bei dem Syndrom kommt es zu einem folgenschweren Ungleichgewicht des Blutaustausches zwischen den ungeborenen Kindern. Während ein Zwilling unterversorgt bleibt, wird der zweite Zwilling extrem überversorgt.

Nicht behandelt oder unentdeckt kann ein FFTS Frühgeburten auslösen. Auf etwa 2.700 Schwangerschaften von eineiigen Zwillingen kommt im Schnitt nur eine einzige mit einem Zwillings-Syndrom.

Die Folgen bei der unterversorgten Nelly waren Hirnblutungen und Störungen ihrer Herz- und Lungenfunktionen, so dass sie mit zusätzlichem Sauerstoff beatmet werden musste. Die extreme Überversorgung bei Leonie hatte für sie jedoch weitaus fatalere Folgen. Da sie über die gemeinsame Plazenta zusätzlich Blut von ihrer Zwillingsschwester bekam, wuchs sie schneller. Damit die übermäßige Menge Blut überhaupt durch ihren Körper und die Plazenta gepumpt werden konnte, musste ihr kleines Herz Schwerstarbeit verrichten - es vergrößerte sich auf dramatische Weise. Das erhöhte Blutvolumen und der hohe Blutdruck wiederum führten zu einer vermehrten Urinabgabe und damit zu einer immer größer werdenden Menge Fruchtwasser. Durch den hohen Blutdruck kam es zudem zu schweren Hirnblutungen, die einen Defekt im Hirnwasserkanal zur Folge hatten. Leonies Köpfchen füllte sich mit Hirnwasser und schwoll in der vierten Lebenswoche zu einem Wasserkopf an. Massive Einblutungen im Gehirn führten schließlich zu ihren schweren Behinderungen.

Mehr als drei Monate kämpften die Ärzte im Chemnitzer Klinikum um das Leben der Mädchen. „Wir haben jeden Tag gebangt und gehofft, dass sich die  Zwillinge erholen. Diese Zeit hat Nerven gekostet“, so Oma Conny (53). Zwar konnten Claudia und ihre Zwillinge nach vier Monaten Klinikaufenthalt endlich entlassen werden, aber die Sorgen und die Probleme nahm sie mit nach Hause.

Nelly musste weiterhin mit zusätzlichem Sauerstoff versorgt und die Vitalfunktionen beider Mädchen rund um die Uhr mit Überwachungsgeräten kontrolliert werden. Zudem mussten beide Kinder immer noch über Magensonden ernährt werden. „Bei uns zu Hause sah es aus wie auf einer Intensivstation, es war eine absolut anstrengende und belastende Zeit“, so Claudia.

Das Leben der jungen Mutter hatte sich innerhalb weniger Monate komplett verändert, die neue Lebenssituation brachte große Herausforderungen mit sich. Die Beziehung zum Vater der Zwillinge zerbrach daran, fortan war Claudia auf sich alleine gestellt. Doch die junge Mutter war fest entschlossen, bedingungslos und alles menschenmögliche für ihre kranken Kinder zu tun. Sie war bereit, dafür jede noch so große Strapaze auf sich zu nehmen.

Um die Entwicklung der frühgeborenen Mädchen bestmöglich zu fördern, musste so früh wie möglich mit geeigneten Therapien begonnen werden. Kaum Zuhause, stand ein viermonatiger Aufenthalt in einer Reha-Klinik auf Claudias Programm. Vor allem Nelly profitierte von diesen Therapien. Zur Freude ihrer Mutter machte sie sehr schnell große Fortschritte. Sie wird sich als Frühchen zwar etwas zeitverzögert aber dennoch völlig normal entwickeln können.

Schwesterchen Leonie ist hingegen bis heute ein Sorgenkind geblieben, sie wird ein Leben lang mit ihren schweren Behinderungen zu kämpfen haben und auf fremde Hilfe angewiesen sein. Noch kann niemand den genauen Umfang ihrer Hirnschäden und deren Folgen benennen.

Regelmäßig wird Leonie von Dr. Sven-Axel May (47), Neurochirurg im Klinikum Chemnitz, untersucht. „Das Kind hatte einen schweren Start. Die Unreife des Gehirns eines in der 26. Schwangerschaftswoche geborenen Kindes ist empfindlich gegenüber Blutdruckschwankungen. Die noch unreifen Gefäße können diese Schwankungen nicht ausgleichen, so dass es zu Einblutungen in empfindliche Entwicklungszonen des Hirns und damit zu Hirnschädigungen kommt. Dabei entsteht häufig eine Hirnwasserzirkulationsstörung, ein Hydrozephalus. Um den Druck des Hirnwassers auf das Gehirn normal zu halten, kontrollieren wir regelmäßig die Hirnwasserzirkulation und regulieren sie mit einem Shunt. Prognosen zu Leonies Entwicklung kann man nicht  geben. Ihre Extremitäten sind beginnend funktionstüchtig und mir macht sie heute einen wacheren Eindruck als noch vor drei Monaten. Ich sehe bei Leonie deutliche Fortschritte“, so der Neurochirurg.

Es sind diese kleinen Fortschritte, die Mama Claudia Mut machen und ihr immer wieder neue Kraft geben. Sie ist davon überzeugt, dass Leonie in der frühkindlichen Entwicklung durch Rehabilitationsmaßnahmen und Therapien vielleicht sogar Laufen lernen kann und damit bessere Chancen auf ein selbstbestimmteres Leben hätte. „Therapeutisches Schwimmen, eine intensive Vojta- Therapie (Reflexfortbewegung), erneute Rehaklinik-Aufenthalte und regelmäßige Bewegungstherapien würden Leonie gut tun. Mein großes Ziel ist es, dass sie irgendwann in einen integrativen Kindergarten gehen kann“, erklärt Claudia. „Ich werde die Hoffnung niemals aufgeben.“

 Da ihr behindertes Kind noch keine Essens- oder Trinkreflexe zeigt, weiß Claudia nie, ob und wann sie Hunger hat. So entscheidet sie nach Gefühl, wann sie Leonie wieder füttern muss. Nach jedem Füttern kuschelt Claudia ausgiebig mit Leonie. Weil sie noch keine stabile Nacken-Muskulatur hat, muss ihr Köpfchen stets sicher gehalten werden. Aber auch Nelly braucht ihre ganze Liebe und viel Zuwendung. Die Versorgung ihrer Zwillinge wird somit jeden Tag zur Schwerstarbeit, die Claudia ohne einen Mann bewältigen muss. Hilfe bekommt sie von ihren Eltern und Freundinnen wie Franziska (26): „Ich bewundere Claudia. Sie muss so stark sein - auch weil sie jede Menge bürokratische Dinge regeln und ständig um Hilfsmittel kämpfen muss“, so Freundin Franzi.

Woraus zieht die junge, alleinerziehende Mutter all die Kraft und ihre Energie? Es sind die Hoffnung auf kontinuierliche Besserung von Leonies Gesundheitszustand und die unterschütterliche Mutterliebe zu ihren Zwillingen. „Wir können uns unsere Kinder nicht aussuchen, denn sie suchen sich uns aus. Leonie und Nelly kamen zu mir, weil sie wussten, dass ich ihnen bedingungslos meine Liebe schenken werde – egal was passiert. Egal, ob sie gesund oder krank auf die Welt kommen werden. Sie wussten, dass es ihnen bei mir gut gehen wird. Leonie hat mir eine Aufgabe übertragen, die ich angenommen habe. Meine Zwillinge sind für mich das größte Kompliment!“

rex.schober@brandzeilen.de

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Interview


Prof. Dr. med. habil. Michael Tchirikov, Direktor der Universitätsklinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Pränatalmedizin in Halle/Saale

 

Wie und ab welcher Schwangerschaftswoche wird ein FFTS sicher diagnostiziert?

Ein FFTS kann bereits relativ früh auftreten, zwischen der 12. und 14. Schwangerschaftswoche. Die Diagnostik erfolgt mittels Ultraschalluntersuchung.


Wie wichtig ist die Früherkennung?

Je früher die Diagnose erfolgt, um so besser ist dann das Ergebnis einer Laser – OP.

Wie häufig führt ein FFTS zu Frühgeburten?

Bei deutlich über 50 Prozent aller Entbindungen vor der 34. Schwangerschaftswoche.


Ist nach einer Laser – OP mit einer normalen Kindesentwicklung zu rechnen?

Es besteht gegenüber normal verlaufenden Zwillingsschwangerschaften ein erhöhtes Risiko neurologischer Schäden mit unterschiedlichen Behinderungen bei überlebenden Kindern. In unserem Zentrum für Fetalchirurgie liegt das neonatale Überleben für einen Zwilling bei 97 Prozent und für beide KInder bei 79 Prozent nach einer Laser-OP.


Kontakt:

Universitätsklinik und Poliklinik für Geburtshilfe und Pränatalmedizin
Martin-Luther-Universität Halle-Wittenberg

www.medizin.uni-halle.de

Email: geburtshilfe@uk-halle.de

Tel. +49-345-557-3250

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